重型地中海贫血是一种具有遗传性的血液疾病，如果不能进行骨髓移植，要依靠终生输血来维持生命，在荆门掇刀区团林铺镇一个普通的农家孩子很不幸患上了这种病，如今输血治疗已经十年了。

女孩重病 输血十年维持生命

在陈佳汶的手背上，记者发现了三条细长型的疤痕，妈妈高琼说这是因为长期打针导致的。陈佳汶今年11岁，在团林小学上学，除了脸色略显苍白，这个小女孩看起来与其他孩子没有两样，在学习之余，陈佳汶还参加了很多课外兴趣班。

定期来医院打针成了陈佳汶和高琼的家常便饭，陈佳汶性格有点内向，但很坚强，每次打针都没有哭过，也很懂事。

陈佳汶：“平时会帮妈妈做什么事情呢，洗碗扫地，摘菜。为什么帮妈妈做这些事情呢？因为妈妈平时太忙了，没有时间做那些小事情。”

高琼是孝感市大悟县人，2006年嫁到了荆门，2007年十月生下了女儿陈佳汶，在女儿几个月时，高琼就发现女儿的异样。

高琼：“差不多两个月多一点，不到三个月的样子，脸色比较苍白，晚上也比较吵夜，晚上成夜成夜地哭，我就觉得有一点不对劲，我就抱到县医院去，县医院当时一看孩子情况，因为比较小，脸色不是很好，他们就不接收，就说你到武汉那边去。

之后高琼和母亲赶紧带着孩子赶到了武汉协和医院。

高琼：“在协和医院，反复检查，孩子什么情况，检查了一个星期才检查出来（结果），医生当时跟我说的是，确诊是先天性地中海贫血。”

从查出患有先天性重型地中海贫血后没多久，陈佳汶就需要靠输血来维持生命，已经在荆门市第二人民医院输血十年了。

高琼：“从最开始孩子几个月的时候，两三个月三个月的样子输一次血，那时候输的话只说一个单位，两百毫升。随着孩子的年龄增长，用血单位也在增加，时间是在不断缩短，最开始三个月输一个单位，到现在半个月输两个单位到三个单位血，也就是六百毫升。”

为了防止长期输血，体内铁元素聚集，伤害内脏，陈佳汶每天还需要服用排铁药。

高琼：“因为她输血输的比较多，因为孩子吃太多，怕她体质上受不了，任何药都有副作用，吃的有点伤胃，因为她现在经常就喊胃疼，所以一天给她一粒半的样子，一盒有三十粒。控制她身体铁的增加，要用很多药去维护这个药对她的伤害。”

除了到医院输血和服用一些药物，陈佳汶还要定期到擅长治疗这种病的广州南方医院做专项的检查，时刻关注病情发展，可是由于经济条件的限制，每隔一年左右高琼才会带孩子去一次，而且孩子的爸爸一直在外地工作，大部分时候都是自己一个人带孩子去广州，其中的艰辛只有自己知道。

高琼：“我和她两个人坐火车去，预计是九点多到，但是因为台风原因，导致凌晨两点钟才到，那时候和孩子凌晨两点钟下了火车，又下着雨，当时手机也马上没电了，和孩子两个人下了火车之后，在火车站旁边找了一个类似麦当劳的面馆和孩子两个人在那里躺了一下，躺到天亮五六点钟，公交车开始运行了，我们坐公交车直接奔（广州）南方医院。”

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面对女儿的病情，年轻的妈妈高琼迸发出了无限的能量，希望通过自己的努力，来为女儿续命，实现女儿一个普通人的健康和快乐梦想。

在陪女儿输血期间，高琼不断地在接打电话，联系客户的装修业务，为了给女儿筹集手术费，高琼去年下半年辞去了荆门一家装饰公司的工作，自己在位于掇刀区的凯旋城门口租了一间20平米的小门面做起了装修生意。

高琼：“我每天要不断给自己打气，我今天要跑哪些小区，要去跟进哪些业务，把它拿下，每天一个进账情况，每天谈几个单，心里只有这样一个目标，每天早上起来心里有一个想法，我今天去哪些地方做些什么事。

临近中午了，高琼拿出手机准备给女儿点一份外卖，陈佳汶告诉妈妈，她想吃肯德基，虽然还有很多业务需要联系，但输完血后高琼还是带着女儿来到了万达广场，给女儿点了很多吃的，陪女儿吃完东西，已经接近下午两点钟了，店里还有一堆事情等着高琼，高琼急忙将女儿交给了自己的朋友。

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高琼朋友 龙丽琴：“平时的话她的妈妈是一个很要强的人，从来不向别人诉苦说她挺累，她是很自强的一个女人，我们和她认识已经有八年多的时间，其实知道陈佳汶得这种病，我们也是才知道几年的时间，她以前从来不给别人说，都是自己一个人扛，知道了之后我们大家都很心疼她。”

安排好女儿，高琼也要开始一天的工作了，在高琼的店里，她是老板、店员、甚至还是搬运工。

高琼要将这些石膏线条送到楚荣首府的一个客户家里，她叫来了三轮车师傅，然后将这货物搬上了车。到达小区后，她熟练的将两袋石膏粉搬运至电梯轿厢口不让电梯关上，随后将7捆石膏线条搬运进了电梯。

电梯里碰到了正在装修的业主，高琼还不忘给对方发名片，高琼说，平常自己经常会在各个小区跑业务，遇到有人装修就会过去询问。

高琼：“我们现在去七楼，刚才送货的时候碰到一个业主，他说是七楼的，我这时候去看一下，看他装到哪一步，有什么需要的

经过一番询问，高琼也留下了7楼这户居民的联系方式，记者看到，高琼随身带的本子上面记载了很多电话号码。

离开楚荣首府，高琼又将奔赴下一个小区，她说自己手上的客户也都是每天穿梭各大小区跑出来的。

高琼：“不管店子有多忙，我每天有多忙，我一天有时候可以跑七八个小区，这八个小区分在荆门的东南西北，说不定我这时在团林，小区里面，说不定下一会儿就跑到荆门的万华城，天鹅山庄这一块儿，虽然说体力上比较辛苦，我越忙代表着我这边业务，还是有事在做，我有事在做的话，离我孩子做手术这一块儿，就更多了一些希望就更近了一步。”

高琼之所以这么拼命挣钱是因为她知道她所肩负的重担必须得依靠自己的力量来挑起。今年初，因种种原因高琼和陈佳汶的爸爸办理了离婚手续，这件事至今都还瞒着孩子，离婚协议上说明，孩子的抚养权归高琼，孩子的一切费用也都由高琼承担。

高琼：“因为现在整个家庭的压力全部压在我一个人身上，因为孩子看病，每年光孩子的费用就在五万块钱左右，个人家庭的话因为没有多大的能力，也挣不了很多钱，基本上就一年一年在维持这个费用，所以说后期的手术费用，对我来说还是压力比较大的。”

压力再大得继续前行，早上六点起床，晚上十点下班，这样的生活忙碌且充满了希望。

高琼：“每当感到很累的时候，我就想到我的姑娘，是这么一个情况，自己给自己加油打气，坚持，姑娘是我的希望，这样就感觉好些了，感觉放松一些了，第二天早上起来，又信心百倍。”

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现在最让高琼担心的就是，女儿的年龄越来越大了，只有尽快的为孩子做骨髓移植，才能增加手术的成功性，让女儿早点恢复健康。

自从女儿的病确诊后，高琼每天都在网络上查找治愈地中海贫血症的方法，医生也告诉她，要彻底治愈这种疾病，唯一的方法就是进行骨髓移植。但高琼一家人根本拿不出这么多钱来，所以一直选择保守治疗。可是长期输血的同时也会给身体带来一些损害。

荆门市第二人民医院 儿科 主任 刘运军：“地中海贫血以后，人体反应性的骨髓增生，大量增生的话，会对她的骨髓腔，会造成影响，会引起骨质的破坏，骨质薄弱，甚至容易影响发育，骨折这些方面的问题，还有就是长期的输血的话，铁剂会在体内大量的储留，也会对人体造成影响。现在她这么大了，必须要尽快做骨髓移植了，做迟了以后，影响是终身存在的。”

眼看着陈佳汶就要到生理期了，高琼也为此很犯愁。

高琼：“因为女孩子到十一岁，意味着马上就要发育，来例假这块儿，所以说对她来说确实影响很大，我个人想法就是在她十二岁十三岁来例假之前，把手术做了，让她像正常孩子一样。”

随着陈佳汶年龄的增大，她的药量和治疗次数都在增加，每月的治疗花费也越来越高，现在一年的治疗费用就已经高达五万元，面对高额的手术费和后续治疗费，高琼也很发愁。

高琼：“这个孩子在顺顺利利手术成功顺利的情况下，起码要五十万，还有后期的排异情况，还有就是孩子没有排异反应，正常，后期在南方医院旁边要住半年观察，这半年的费用，只要孩子没有别的存在问题的话，可能也在五万块钱左右。”

高琼的店子刚刚起步，只能勉强维持生活，这些年挣来的钱,都融化在了这一袋袋的血袋里。

目前，我们已经联系了几家爱心企业给她们一家提供帮助。《直播荆门》皮皮跑腿栏目将对此事进行持续关注。

如果您想为这对母女提供帮助，可以联系女孩的母亲高琼：18986982989

或拨打《直播荆门》栏目热线：2365345

来源：荆门广播电视台 陆玉琴 李明珠

责编：张瑞华